任志芳得了罕见病一年花费250万医保无法报销
“戈谢氏病！”对于金华人任志芳来说，在晚了3年获得疾病的结论时，不告诉该说道自己是幸运地，还是意外。当记者在省儿童医院看到这位年已43岁的患者时，十分纳闷。
“这种病例过于较少，而且多数集中于在儿童期，许多像任志芳这样的成年戈谢氏病患者，目前都在儿童医院拒绝接受化疗。”血液科宋华主任医师告诉他记者。幸运地的是，虽然任志芳患上的戈谢氏病，只有50万分之一发病率，但目前早已研究出有了化疗这个疾病的方法――酶替代化疗。意外的是，医生说道，这样的化疗，每个月的长时间费用在20万元左右，一年下来的费用，相似250万。
对于因病在家睡觉了近4年、只靠妻子养家的任志芳来说，这无不是个天文数字。误当肝癌清领，三年生不如死体重180厘米的任志芳，曾多次是亲戚朋友们艳羡的对象：40岁刚翻身，就转入当地一家医药公司管理层，年收入相似15万元：儿子成绩不俗，家庭和睦。
然而，这样的快乐，却在2006年被惊醒超越：一次无意间的机会，他找到肝脏上有一个肿块，被当地医院临床为肝癌。一路化疗都很成功。然而，略为不懂医疗的任志芳却起了疑心：为什么肝癌不会经常出现血小板较低的状况？为什么肝脏和脾脏不会疮得让肚子都钹了出来？为什么肝癌还可以坚决化疗这么久？在让肿胀的脾脏覆以得无法侧睡、要求手术脾脏之前，任志芳只想自己的病去找一个众说纷纭。
“杀也说完个明白。”他这样叙述自己当时的要求。
在杭州一家大医院，医生检查后告诉他任志芳：“你患上的，有可能不是肝癌，而是一种叫戈谢氏病的罕见病。”今年4月，任志芳在发病：他的确患上了戈谢氏病。
此时，距离他被临床为肝癌早已过去了近3年时间。3年里，因为疾病的虐待，他的体重上升了近18公斤；他全身上下除了肚子，完全都是皮包骨；肚子因为肝脾肿大，看起来比篮球还大，摸上去硬邦邦的；因为血小板较低，他不肯驾车，甚至不肯门口，即便上医院检查，注射化验后都要松开将近半小时才能止痛。在网上，任志芳查出了疾病的涉及资料：戈谢氏病是由于体内缺少展开长时间脂循环新陈代谢功能所必须的一种酶引发的，因为脂无法被新陈代谢，就积存在骨骼、肝脾、淋巴等处。这是一种遗传疾病，随着疾病的进展，病人将因、血小板增加、发炎而要做到脾切除术，同时还有可能经常出现骨骼发育出现异常、全身骨骼疼痛等症状。
目前全世界有大约五千名的戈谢氏病患者正在拒绝接受化疗；而在中国内地，目前早已找到的戈谢氏病人，不过百多人；在浙江，在任志芳发病前，只有8人。医生说道，这病有特效药，化疗后，可以像正常人一样生活；然而药十分喜，按体重计算出来剂量，任志芳这样的身板，一个月花费得在20万元左右。少见病患者有两种恐惧，一种是无药可治，另一种是有药吃不起。后一种恐惧对患者来说更为伤痛。
任志芳就面对着这样的恐惧。对他来说，特效药好像一颗高挂树根端的青梅，可远观，却触碰将近。任志芳苦笑说道，他们家中奖了――就在前不久，大他3岁的哥哥刚也在上海发病患上了戈谢氏病，“我们哥俩常常相互打趣，说道我们这副身板很钱，一年250万啊！”他说道，因为没办法用上特效药，他不能自己另辟蹊径，不吃些辅助性的药物，期望可以提升免疫力。
罕见病化疗，没有划入我国医保“我以前的老板，仍然期望我能出来老大他。我也想要。但，我没钱买药。
”任志芳悲伤地轻叹。他刚刚和老板见过，老板曾想要资助他点钱，但被他拒绝接受了，“一万两万，对我来说是杯水车薪，我期望他能协助更加必须的人。”任志芳把所有期望竭尽在医保上。
他期望国家可以为罕见病获取更加完善的医疗保障。“我每个月都在交医保。
以前临床为肝癌的时候，很多化疗和检查都能缺席，为什么这罕见病化疗无法缺席？”他很无法解读，“如果这个药可以入医保，政府或者保险公司能老大我们分担部分费用，我就可以之后去下班，就不会有期望。而现在，我仅靠妻子饲着，不能看著遥不可及的药品却看到期望。”“我感觉，我的骨髓在渐渐干涸。
”任志芳说道。他不告诉还能等多久。但他仍然心怀期望，因为只要能不吃上药，他可以完全恢复，和正常人一样下班、赚。
他仍然期望等到那么一天。“少数派”也有存活权利任志芳的主治医师、宋华主任医师告诉他记者，根据WHO(世界卫生组织)的定义，患病人数占到总人口数比例在0.65%。~1%。
之间的疾病即为少见疾病。大多罕见病并非是新的经常出现的病种，如果早期有的放矢地展开介入，可以在孕育期获得防治；当然还有一部分则不能依赖后期化疗，化疗的愈后效果也各不相同。
据报，根据WHO的定义，全球早已证实的罕见病大约5,000至6,000种，大约占到人类疾病总数的10%。按此比例，我国各类罕见病，如症、、法布雷病、戈谢氏病等患者，总数约千万之多。对于罕见病病人，世界许多国家陆续实施了关于罕见病和不多见药物的法律法规，以增进罕见病的临床研究和药物研发。比如美国1983年之后通过了《孤儿药品法案》，规定任何商业保险公司无法拒绝接受少见病患者的投保，少见病患者只需每年比一般人多缴纳1000美元的保险费，就可以用于任何药物，所有费用由保险公司分担；从2003年开始，巴西政府也将戈谢氏病等罕见病划入联邦缺席的目录中，该目录中还包括、、妇科疾病、等，确保了各个地区的患者都能获得理应的化疗。
不过，到目前为止，我国内地涉及部门还并未对中国的“罕见病”加以定义。任志芳说道，他告诉医保部门压力也相当大，却是，像他这样一个人，一年的医药费就要近250万元，这个数字，对谁来说都不是小数目，但生病，不是他期望的，所以，他仍然忘记一句话：为多数人服务是对的，但“少数派”也有存活权利，别让少见病患者沦为“社会弃儿”。
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