罕见病PNH患者有望获得医疗保障援助
中华医学会血液学分会副主任委员、天津医科大学总院教授在“罕见病中的罕见病—救助PNH患者的中国路线图”的媒体见面会上认为，PNH是一种极为少见但却又相当严重严重威胁患者生命的疾病，我国尚能有效地针对PNH的化疗方案，患者不能倚赖器官移植等反对化疗沿袭生命，时刻面对着多种并发症和丧生的威胁。应当尽早完善针对罕见病的医疗保障制度，最少需要把PNH患者的器官移植化疗费用划入医保目录。今年的2月28日是第六个国际罕见病日，在PNH（阵发性睡眠中型血红症）病友之家主办、瑞颂医药科技咨询（上海）有限公司反对的媒体见面会上，北京协和医院教授还讲解说道，目前发达国家有数了化疗PNH的药物，但因为每年须要花费上百万的化疗费用，所以即便转入中国市场，患者也无法分担。
，近两年来针对罕见病的医疗保障制度在我国部分城市加快前进，并有一些措施已被积极开展，但被覆盖面积的病种很少，因此针对罕见病的医疗保障制度的完备还有很长一段路要回头。国内现状：部分城市罕见病医疗保障早已“费尔南多·阿隆索”一些针对罕见病的医疗保障措施早已在上海、青岛等城市实施，并也在加快前进涉及医疗保障制度。
2011年11月，上海市医学会月批准后了罕见病专科分会，在当年公布的《关于罕见病特异性药物划入少儿住院互惠基金缴纳范围的通报》中明确规定了划入少儿住院互惠基金的罕见病的明确病种，给与符合条件的罕见病少儿的最低年缺席额超过10万元。2012年7月，青岛城镇根本性疾病和罕见病救助开始制度化，这一制度实行后，在有数医疗待遇基础上，对部分自费费用及轻视费用，实行特药救助、特材救助、特病救助、大额救助、低保救助、若然救助等6个救助项目，项目的实行有助减低根本性疾病和少见病患者开销，减轻因病致贫、因贫弃医的问题。
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